Норильчанин получил дорогостоящий препарат для лечения редкой болезни

Норильчанин получил дорогостоящий препарат для лечения редкой болезни
Фото: www.ttelegraf.ru
17-летний Виктор из Норильска болен буллезным эпидермолизом. В народе это редкое генетическое заболевание из-за сильной «ломкости» кожи еще называют «синдромом бабочки». Одного прикосновения достаточно, чтобы на теле образовались раны.

Как отметили в Минздраве края, до недавнего времени для лечения этой тяжелой болезни не существовало специфического лекарства, но теперь создан препарат генной терапии «Беремаген геперпавек». Лекарство было одобрено экспертами фонда «Круг добра» для внесения в перечень закупок фонда.

«Препарат не только дорогостоящий, но и требующий особых знаний и умений в применении, поэтому сейчас наши врачи проходят курс обучения, и уже в ближайшее время Витя начнет лечение. Всего в регионе буллезный эпидермолиз диагностирован у троих детей. К каждому такому пациенту требуется индивидуальный подход и правильный подбор препарата», – отмечают в Минздраве.

Отметим, в ближайшее время 47 детей с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза со всей России получат необходимую терапию. Препарат должен значительно упростить уход родителей за детьми и повысить качество жизни пациентов.

Ранее «Таймырский телеграф» писал о том, что в Госдуме предложили увеличить пособие по уходу за ребенком.

Мария Соколова

Фото: Николай Щипко

Новости соседних регионов по теме:

Дети с буллёзным эпидермолизом получат инновационный препарат генной терапии благодаря фонду « Круг добра ». Для пациентов доступен новый,
09:46 24.01.2025 Городская больница - Югорск
Фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии.
18:16 23.01.2025 Голос Табасарана - Хучни
«Дети-бабочки» смогут пройти лечение в Тверской области Стоимость препарата 40 млн.
18:16 23.01.2025 Комсомольская Правда - Тверь
18 января 2024 года в Тверскую область из Благотворительного фонда «Круг Добра» поступил  дорогостоящий лекарственный препарат Беремаген геперпавек для пациента с диагнозом буллёзный эпидермолиз («дети-бабочки»).
16:14 23.01.2025 Министерство Здравоохранения - Тверь
Фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии.
13:32 23.01.2025 Голос Табасарана - Хучни
Фото: тг-канал Анны Черновой Накануне в отделении торакальной хирургии Калужской областной больницы врачи провели редкую операцию.
12:14 23.01.2025 ProGorod40.Ru - Калуга
Трое юных жителей нашего региона болеют буллёзным эпидермолизом. Это пациенты в возрасте до 14 лет.
14:57 22.01.2025 InfoOrel.Ru - Орел
Он поможет троим юным жителям Орловской области с буллёзным эпидермолизом.
14:41 22.01.2025 OrelGrad.Ru - Орел
150 детей по всей России, в числе которых есть пациенты из Поморья, с буллёзным эпидермолизом будут лечить новым препаратом «Беремаген геперпавек».
13:12 22.01.2025 EchoSevera.Ru - Архангельск
В Калининградскую область привезли инновационный препарат для борьбы с редким заболеванием.
11:41 22.01.2025 Klops.Ru - Калининград
Фото из архива В Министерстве здравоохранения Калужской области сообщили, что российский фонд "Круг добра" предоставит инновационное генетическое лекарство для детей, страдающих буллёзным эпидермолизом.
07:32 22.01.2025 ProGorod40.Ru - Калуга
В Орловской области у троих детей в возрасте до 14 лет диагностирован буллёзный эпидермолиз.
07:06 22.01.2025 РИА 57 - Орел
Есть такое генетическое заболевание кожи - буллезный эпидермолиз. Везде по телу образуются пузыри и эрозии.
20:31 21.01.2025 NgRegion.Ru - Обнинск
Про Город В России дети с редким генетическим заболеванием, известным как буллезный эпидермолиз, начнут получать лечение инновационным препаратом.
20:07 21.01.2025 ProGorod62.Ru - Рязань
В России началось использование нового препарата для лечения буллёзного эпидермолиза Буллёзный эпидермолиз — одно из уже сотни тяжёлых и редких заболеваний в перечне Фонда «Круг добра».
19:15 21.01.2025 Газета Авангард - Няндома
МАХАЧКАЛА, 21 января – РИА «Дагестан». Фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии.
18:15 21.01.2025 РИА Дагестан - Махачкала
В России началось использование нового препарата для лечения буллёзного эпидермолиза.
19:13 21.01.2025 Сетевое издание Каргополье - Каргополь
Фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии.
18:00 21.01.2025 Гумбетовский район - Мехельта
В России началось использование нового препарата для лечения буллёзного эпидермолиза.
18:27 21.01.2025 ИА Dvina29 - Архангельск
 
По теме
Два года отделению медицинской реабилитации краевого онкодиспансера - Министерство здравоохранение В мае 2023 года в краевом онкологическом диспансере открылось круглосуточное отделение медицинской реабилитации для пациентов, перенесших радикальное лечение рака молочной железы.
Министерство здравоохранение
Личный состав КГАУ «Лесопожарный центр» - Газета Ангарский рабочий Личный состав КГАУ «Лесопожарный центр» Сергей Рютин, ООО «Лесные машины» 5 мая в Бельске прошли учения муниципального звена территориальной подсистемы Единой государственной системы предупреждения и ликвидации чрезвы
Газета Ангарский рабочий
В Дивногорске поймали мошенника-гастролера - Newslab.Ru В Дивногорске Красноярского края задержали 32-летнего уроженца Волгоградской области за хищение денег у пенсионеров под видом продажи строительных электроинструментов.
Newslab.Ru
На опасный сезон – с усиленной мощностью - Газета Ангарский рабочий Инструктор десантно-пожарной группы Кирилл Безруких и десантники пожарные Кирилл Демидов и Евгений Демидов проводят противопожарную пропаганду В преддверии нового летнего сезона в Красноярском крае прошли мероприятия,
Газета Ангарский рабочий
Фото: Бурмистров А. - НИА КРАСНОЯРСКИЙ КРАЙ, /НИА-КРАСНОЯРСК/. На сессии законодательного Собрания Красноярского края в первом чтении приняли закон, упрощающий процедуру подтверждения успеваемости для студентов-медиков, обучающихся по целевому направлению.
НИА
Алина Шикунова, 1 место, категория 14-17 лет, Рыбное - Газета Ангарский рабочий Алина Шикунова, 1 место, категория 14-17 лет, Рыбное Наталья Тимашкова, 1 место, категория 8-10 лет, Мотыгино Артем Оккерт, первое место в категории до семи лет, Раздолинск Эвелина Модина, 2 место в категории до 7 лет,
Газета Ангарский рабочий